开着电动轮椅为血友病患者奔走

——记北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛
 

　　慈善公益报（本报记者 张迎迎）刚出生7个月，关涛就被确诊为血友病，后因血友病反复关节出血，失去了行走能力。从12岁时坐上轮椅，37年来一直靠轮椅出行的他切身体会到血友病患者的困难。为了能让血友病患者得到更多的社会关爱，20余年来，他多方奔走促使中国血友病医保政策从无到有，实现全国血友病医保的全覆盖，改变了全国13万血友病患者的用药和治疗方式，作为北京血友之家罕见病关爱中心理事长，他一直坐在轮椅上奔走。

北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛启动“世界血友病日”公益话题传播仪式
 

不忘初心 牢记使命

　　“要改变血友病患者的生存质量，让血友病患者和健康人一样拥有快乐、奔跑的童年。只要我活着，就要努力!”为了这个初心，关涛咬着牙扛着自己的病痛，发起并创建了血友之家。中国的血友病患者，按发病率计算有13万人。减少血友病的致残率，挽救血友病患者的生命，就是关涛每天都在做的事情。

　　据了解，治疗血友病是有特效药的，但是由于血友病患者需要终生用药，一年的药费需要几十万元，奇高的药费，让大多数的患者家庭都没有办法解决。为此，关涛2000年以来多次向国家相关部门提交血友病相关医保政策提案，献言献策，终于得到政府部门认同。

　　多年的奔走，关涛推动中国血友病医保政策从无到有、从有到好。在2016年8月，关涛向国家人力资源和社会保障部提交了《关于国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》的建议，提了5条建议，被国家人社部采纳4条，采纳率高达85%。

　　此外，为了增加血友病在公众中的知晓度，关涛组织在全国各地开展公益宣教活动2000余场次，直接影响或间接影响18万余人，以患者教育工作为主，多形式开展对血友病患者、患者家属等进行心理干预等活动，宣传推进血友病患者治疗方法、血友病并发症的治疗方法等，减小血友病患者因病产生的巨大心理压力。

和疾病赛跑 他走在前面

　　为了和疾病赛跑，帮助血友病患者就业和减轻家庭负担，关涛千方百计帮助近500余名由于血友病导致的残疾患者成功就业上岗，倡导患者自强自立、克服自身病痛，分担家庭庞大的医疗支出压力，倡导正能量。

　　2014年，关涛组织和发起了国内第一支由血友病儿童组成的童声合唱团“红苹果合唱艺术团”，这支艺术团也成为了血友病患者的“代言人”。合唱团成立时，有的孩子坐着轮椅，不能站立或者行走;有的孩子不愿意和其他小朋友说话，自闭、内向;有的孩子甚至还仇视父母，感觉就是因为妈妈遗传给了他这个病，不能和父母进行有效沟通。但是，今天的红苹果们，“阳光、朝气”甚至是顽皮，他们从轮椅站起来，从疾病的阴影中走出来，大声唱歌，大声说话，回到学校成为三好学生。

　　作为一名常年被病痛折磨的患者，关涛以坚强的意志力使他成为一个忘记自我痛苦，为了血友病患者生存而努力前进的人。由于人员短缺，关涛经常一个人开着电动轮椅，奔走在路上。轮椅的纹路虽然已被岁月磨平，但却不会有丝毫的停滞。

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