慈善公益报（李济慈）为助力推进健康中国建设，推动中国罕见病诊疗事业发展，10月29日，由中国罕见病联盟、中国医药创新促进会主办的“2022年中国罕见病大会”在北京召开。大会以“生命至上，共享健康”为主题，来自全国卫生行政部门、医疗机构、医药企业的罕见病领域从业者和罕见病患者通过线上线下结合的方式参会。

2022年中国罕见病大会现场

　　全国政协副主席、农工党中央常务副主席何维，全国政协经济委员会副主任、中国国际经济交流中心常务副理事长毕井泉，中国科学院院士、中国罕见病联盟理事长赵玉沛，工业和信息化部副部长王江平，国家卫生健康委副主任于学军，中华慈善总会党委书记、副会长孙达，国家药品监督管理局副局长黄果，国家医疗保障局医药管理司司长黄华波，全国政协经济委员会委员、原中国保监会党委副书记、副主席周延礼出席会议并讲话。中国工程院院士、国医大师王琦，中国工程院院士、北京大学常务副校长乔杰，中国工程院院士、哈尔滨医科大学校长张学，工业和信息化部消费品工业司司长何亚琼、副司长周健，国家卫生健康委妇幼健康司司长宋莉、药政司司长张峰、医政医管局副局长李大川，国家药品监督管理局药品注册管理司副司长余欢，北京协和医院院长张抒扬，北京大学全球健康发展研究院院长刘国恩，清华大学健康中国研究院院长梁万年，清华大学医院管理研究院常务副院长张宗久，工业和信息化部消费品工业司医药储备处处长杨柳、医药发展处处长陈铭，中国医药创新促进会执行会长宋瑞霖，国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员赵琨参加会议。

孙达致辞

　　孙达代表中华慈善总会在致辞中表示，生命健康是幸福生活的基础;人民至上、生命至上是中国共产党的执政底色。本次大会“生命至上，共享健康”的主题正是对这一理念的最好诠释，也是践行党的二十大精神的一次具体体现。习近平总书记在二十大报告中指出，要把保障人民健康放在优先发展的战略位置，完善人民健康促进政策。在中国式现代化建设的新征程上，要更加聚焦人民群众普遍关心关注的民生问题，在为人民服务中不断创造新的业绩，让人民群众获得感、幸福感、安全感更加充实、更有保障、更可持续。二十大报告为不断推进新时代健康中国建设指明了方向，提供了根本遵循。作为健康中国事业的一部分，罕见病防治工作始终受到党和国家的高度重视，一系列政策陆续出台，罕见病新药的审批上市、医保准入和临床使用工作不断提速，使罕见病防治工作日益迈上新的台阶。

　　孙达说，罕见病虽然“罕见”，但社会各界给予罕见病患者的关爱、给予罕见病防治工作的支持丰富而有力。中华慈善总会作为中国慈善领域的“排头兵”，早在2010年就与国家卫健委等相关部门共同发起“寻找四叶草，关注罕见病”科普系列活动。自2009年中国首个针对罕见病戈谢症患者救助的慈善项目“思而赞慈善援助项目”启动以来，中华慈善总会不断扩大罕见病慈善救助项目的实施范围，陆续开展了针对血友病患者的拜科奇和百因止慈善援助项目;针对纯合子型家族性高胆固醇血症患者的瑞百安慈善援助项目等。多年来，中华慈善总会携手社会各界，不断推进“了解罕见病、关注罕见病患者及家庭”的慈善公益项目及活动，为罕见病防治事业作出了来自慈善领域的贡献。

　　中华慈善总会目前拥有会员单位480余家，慈善组织与慈善救助资源遍布全国。在我国罕见病防治与救助工作中，中华慈善总会将继续协助各级政府部门推进落实罕见病相关政策措施，将高质量发展理念根植于具体行动之中，紧密围绕政府政策咨询等工作，深入开展罕见病防治在基层科普教育与诊治能力方面的培训，积极推进患者信息库建设，不断提高社会各界对罕见病的重视程度，与广大专家学者一道深入交流合作，强化慈善救助项目，助力罕见病患者不断改善身心健康，为持续提升罕见病患者及家庭生活质量与幸福指数贡献慈善界的应有之力。

　　会上，中国罕见病联盟协同RDPAC、中国医药创新促进会、中国医药工业信息中心、上海上药睿尔药品有限公司及国内外企业共同发布《弱有所扶，关爱罕见病患者;人民至上，实现共建共享》倡议书。呼吁社会各界“提高认识、强化担当、患者为先;坚定生命至上、科学为本、研发攻坚;严把质量、稳定生产、合理库存;关爱患者、热心公益、积极慈善;团结协作、配合政府、加强沟通”。提出“要全力支持罕见病科研人员攻坚克难，始终以临床需求为导向，不断为罕见病患者提供最优治疗方案;要以最负责任的态度，做好重点品种供应保障，努力消除药品流通的壁垒，努力打造不间断的罕见病药品生产供应体系”。

　　在大会主论坛环节，多位专家围绕“如何构建罕见病诊疗与保障的‘中国模式’”主题进行了深入研讨。

　　本次大会除设置开幕式、主论坛外，还设置巅峰论道、闭门会、分论坛、专题会、国家罕见病质控中心2022年度质控工作会议、全国罕见病诊疗协作网线上培训和单病种MDT线上讨论会等丰富多彩的活动，旨在从研究、临床、保障等多个角度全面展示中国罕见病领域的前沿热点与科技创新。

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