太原市慈善总会

为血友病患者发放29万元救助金

       慈善公益报（本报记者 李馨）日前，山西省太原市慈善总会举行“2019年血友病患者救助金发放仪式”，为32名困难血友病患者发放救助金29万元。

      《慈善公益报》记者了解到，血友病是一种遗传性终身疾病，属于罕见病中的“大病种”，大部分患者自出生体内就缺少凝血因子，正常人习以为常的触碰，对他们来说会导致出血，重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血，患者如果不能得到及时治疗，则会面临致残的危险。据统计，血友病的发病率为每10万人中有2.23人，目前太原市登记的患者数为50余人。

      由于血友病为终身性疾病，每年治疗的费用大约需要10万余元。尽管有医保报销还是使得一些家庭因病致贫，还有很多家庭因为无法承担治疗费用而放弃治疗。

      太原市慈善总会是山西省首家关注血友病患者的慈善组织，为帮助太原市血友病患者解决切实问题，该市慈善总会自2014年4月就启动了“血友病儿童救助项目”，对基本医疗保险报销和医疗救助后仍困难的家庭给予慈善救助；2015年，市慈善总会和中华慈善总会签订了CO-pay慈善救助项目，在医保报销的基础上，中华慈善总会给予血友病患者救助药品零售价的10%，市慈善总会在中华慈善总会救助的基础上再给予困难血友病患儿5%的救助；2016年，项目救助范围进一步扩大，救助金额进一步提高；2018年，项目再次升级，启用医疗救助“一站式”结算，优化救助流程，减少救助环节，提高救助效率，实现受助患者“随来随看，随走随结”；2019年，项目在医保报销和慈善救助的基础上，患者报销比例达到95%，个人自费比例只需5%。

      通过几年来的慈善救助，为太原市的血友病患者减轻了很大的治疗负担，使更多的血友病患者脱离轮椅，提高生活质量，恢复正常生活。

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