慈善公益报（赵得地 吴秀琴）今年“世界渐冻人日”当日，浙江省宁波市北仑区政协文明实践委员会工作室联合北仑区慈善总会，组织一批由渐冻症患者组成的特殊“游客”，实现他们一个看似微小却意义非凡的心愿——亲眼看看壮阔的宁波舟山港。

渐冻症患者实现参观宁波舟山港的微心愿
 

　　渐冻症，是一种罕见的肌萎缩侧索硬化症。患者得病后身体犹如蔓延着一层冰霜，渐渐地“冻结”了肌肉的力量。患者会从最初的手脚不便，蔓延到吞咽困难，直至呼吸衰竭。虽然“渐冻人”长期被病情束缚，但他们对生活的热爱、对世界的好奇与向往，却从未熄灭。为满足“渐冻人”的这一微心愿，北仑慈善义工组织他们来到了世界大港宁波舟山港，举行“看世界”活动。

　　初夏的阳光洒在宁波舟山港的一片片集装箱上，海风带着咸湿的气息。对于大多数人来说，这不过是寻常的港口风景，但对于长期坐在轮椅上的郭本金而言，却是他患病生涯中从未感受过的震撼场景。

　　今年58岁的郭本金，曾是穿梭于宁波舟山港各大码头的集装箱卡车司机。52岁那年，一次不幸的意外，成为他人生的转折点，渐冻症无情地“冻”住了他的身体。回忆起这些年患病的经历，郭本金坦言，自己经历了崩溃、暴躁，后来慢慢学着接受现实、努力寻求新生，而北仑区慈善总会的义工们一次次的上门探望、开导，带着他参加像今天这样的“看世界”活动，更给了他重新振作起来的勇气。

　　已退休的老教师王老师患病几十年，全身瘫痪，连吞咽都觉得困难，他的天地被压缩至一张病床。日复一日，老伴和敬老院护工是他与世界唯一的连接。

　　尽管困于方寸之间，王老师心中最强烈的还是那份沉甸甸的感激——对不离不弃的老伴，对日夜照料他的护工，更对那些在生死关头拉他一把的慈善义工们。这次的“看世界”活动，又让他在漫长病床岁月里得到了一次强有力的精神支撑。

　　北仑区政协文明实践委员工作室负责人胡振立透露，从2014年至今，他们一直在北仑区慈善总会的支持下关注北仑的渐冻人群体。北仑区关爱渐冻人温暖基金登记的渐冻症患者最多时曾达38位，如今仅剩14位在世，患者年龄跨度大，最小的还是个8岁的孩子。每一个患者的背后，往往都有一个身陷困境的家庭。而在特效药到来之前，这群义工要做的就是让社会了解渐冻症、关心渐冻人，让慈善的阳光温暖渐冻人。

责任编辑：csgyb