慈善公益报（王学军）今年6月15日，是第12个重症肌无力关爱日。作为重症肌无力患者关爱的重头活动，6月14日至15日，由中国罕见病联盟指导，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，中国罕见病联盟重症肌无力协作组协办的第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛在江苏省扬州市举办。

　　本次活动以“重塑肌遇，力启新程”为主题，300多名专家学者、重症肌无力患者以及来自政府部门、社会组织、研究机构、爱心企业、媒体等各界代表齐聚一堂，共同探讨重症肌无力防治进展与患者服务创新，为提升疾病诊疗水平、完善社会支持体系凝聚共识。

　　活动为期两天，包含1场主论坛、4场主题平行论坛、1场公益慈善晚会以及医患面对面、需求倾听工作坊、病友康复朋辈分享会等内容。

　　活动现场，知名演员张雨绮参与形象揭幕，并受聘担任爱力公益推广大使。

　　活动由扬州市新闻传媒中心融媒体新闻中心评论部主任胡钢主持。民政部社会福利司原司长白益华，中国社会福利基金会原理事长戚学森，中国罕见病联盟执行理事长李林康，扬州市卫健委党委委员、副主任尹成雷分别致辞。

　　活动现场发布了《2025中国重症肌无力患者健康报告》。自北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心于2014年发布首份《中国重症肌无力患者生存报告》以来，今年已经是第9次发布中国重症肌无力患者报告。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事、香港中文大学深圳研究院副研究员董咚现场解读报告。

　　报告显示，大部分重症肌无力患者收入不高，日常用药成为重症肌无力患者一个不小的负担。清华大学药学院研究员杨悦深入剖析罕见病药物可及性困境，探讨多元支付机制与商保衔接路径，寻求突破“用药难”的可行性方案。

　　第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛设立四大平行论坛及专题工作坊，平行论坛分别以“生命之河”“破晓时分”“希望之光”“恒爱守护”为主题，聚焦重症肌无力诊疗、康复、全生命链条支持。

　　“本次活动旨在搭建医患研政多方对话平台，推动技术创新与服务落地。‘重塑肌遇’是愿景，‘力启新程’是行动。”论坛闭幕环节，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人清昭在总结致辞中表示，未来北京爱力将继续联合各界力量，持续推动诊疗水平提升、药物可及性改善、服务网络完善，助力患者活出尊严与精彩。

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