慈善公益报（梁 辰）据日前召开的江苏省宿迁市1+X新闻发布会消息，为充分发挥慈善组织补充救助功能，有效为群众排忧解难，让困难群众家庭的罕见病患者得到更好治疗，宿迁市将开展“善助罕见病 让爱不罕见”慈善救助项目，对经基本医疗保险、大病保险和各项救助后自付医疗费用仍然较大的罕见病患者给予慈善帮扶，加强政府救助与慈善帮扶的有效衔接。

　　项目救助对象为具有宿迁市户籍，且已参加基本医疗保险的特困人员、最低生活保障对象、困境儿童、低保边缘家庭成员、重度残疾人等，患者须经具备诊断资质的医疗机构依照国家规定的诊疗指南或规程进行诊断与治疗，在一个年度内的诊疗费用，经基本医疗保险、大病保险、医疗救助、各类社会救助等多层次结算支付后，个人自付费用超过2000元的罕见病患者。项目由市、县(区)慈善总会共同出资，年度最高救助额度为50000元。特殊救助需经市慈善总会会长办公会议研究决定。

　　救助流程包括申请、确认救助对象、核查相关费用和社会救助及第三方赔付数据、核定救助金额、公示、拨付救助金6个环节。

　　符合救助条件的罕见病患者可在3月向户籍所在地县(区)慈善总会、各功能区社会事务局(政社办)提出2024年度慈善救助申请。

　　罕见病患者医疗救助渠道都有哪些?据市慈善总会副秘书长沃恒光介绍，除了参加基本医疗保险、大病保险及政府医疗救助、困难家庭儿童重特大疾病慈善救助项目、“慈爱持续 善助血友”项目，罕见病患者还可以通过江苏省罕见病用药保障、“江苏医惠保1号”“我助妇儿康·儿童大(罕见)病救助”，以及困难职工重大疾病购药补助等各类社会组织的罕见病医疗救助渠道申请医疗救助金。

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