慈善公益报（本报记者 王希文 通讯员 王梦华）于你而言平凡的每一天，或许是普通却又不同的他们努力活着的每一天。

　　近年来，孤独症、帕金森、血友病等特殊疾病在社会中越来越受关注。在广州，一股股慈善暖流陪伴他们治病疗愈、情绪管理、康复融合，慈善力量凝聚合力，与他们协同努力、一起发声。

为孤独症孩子铺出一条成长路

　　在广州，孤独症孩子小学可以随班就读，职业高中有启能班，高等院校职业教育也在尝试接纳孤独症群体。

　　“过去，很多家长就像救火员一样，一天接到学校关于孩子又闹事的电话好几个，立马就要赶去学校，又或者，学校实在不知道怎么‘安置’这个个性特别的孩子，如何推动随班就读一直是个难题。”戴榕是一名孤独症青年家长，也是广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部(以下简称“扬爱”)理事长。她说，2008年，为了推进特殊教育事业发展，扬爱联合广州市少年宫特教中心，发起了“融爱行——特殊孩子随班就读支持计划”，链接专业力量，为社会各方提供特殊教育支持。

专业老师为学校提供融合教育的支持


晓均所在的学校，针对特殊儿童开展支持服务

　　“这个项目不断更迭，一直延续至今。”戴榕分享道，巡回指导特教老师正是“融爱行——特殊孩子随班就读支持计划”的一部分，提供从个案支持、教师能力提升培训到家长培训、校园倡导的全方位支持。据广州市教育局公开的数据显示，目前全市约1000所普通学校开展特殊教育。

　　当孩子完成九年义务教育，他们该何去何从?“这在过去很长一段时间，也是一个大问题。”戴榕回忆道，在2013年前后，扬爱的家长会员们通过数据调研，收集了当时特殊人士的教育及就业情况，并向有关部门表达诉求，得到各方积极回应。那一次，广州市教育局首次在3所职业学校开办启能班，让轻度智障和自闭症学生接受中职教育，在全国范围内率先实现了轻度智障和自闭症学生职业教育零的突破，至今未曾中断。在戴榕看来，这是特殊教育事业发展历史上，值得每个人自豪的时刻——“因为我们真的推动了改变的发生”。

　　在广州，有上万名孤独症人士。如今，无论是慈善组织，还是社会多方人士，正形成一种共识——孤独症群体能否更好地融入校园，又能否获得更好的职业教育，探索自身价值，这一切，还需要社会多方投入和支持，只有教育的路铺好了，每个人才会获得更好的未来。

为帕金森病友探索新的资助模式

　　动辄数十万元的治疗费用、伴随疾病而来的焦虑和情绪波动、症状加重导致的生活质量下滑以及家庭的长期照顾压力……帕金森一旦确诊，终生伴随的疾病便如一座大山一样压着许多家庭。

　　在偏远地区，很多病人因帕金森病而陷入绝望。神经外科医生张勇回忆道，“过去有的人确诊后，只能回到农村由家庭照料，我们回访发现，很多人都被安于农屋一角，无人照顾，家人都出去打工了，只剩患者一人忍受逐渐失去自理能力的现实。”至于城市居民，同样面对着高昂的医疗费用压力。张勇分析道，目前帕金森仍是一种慢性疾病，初期需要按时吃药控制，每个月大概要花费逾1000元。尽管在千禧年后，国内一些医院开展脑深部电刺激手术，不少患者的帕金森症状因此得到较好控制，但高昂的费用仍使他们望而却步。

病友分享才艺


张勇和一位帕金森病患者聊起近况

　　2020年，在院方指导下，张勇发起并成立了神经类疾病专项救助的基金会，得到多方支持。“很多人对这个疾病是有感触的，大家朋友间互相倡导，最后一起凑出了200万元正式注册成立广州羊城暖蓉公益基金会，由专业人士运作。”张勇回忆道，大家希望借此基金会给更多患者及其家庭带来温暖，对符合救助条件的帕金森病患者，每位资助3万元。张勇透露，这个项目至今已资助11位帕金森病患者，以广东省病人为主，资助之前都联合了医务社工作关于其经济条件的评估。

　　11位帕金森病患者中，有一位来自惠州山区的57岁女性，家庭经济困难，先生为了照顾妻子辞了工作。妻子一开始靠药物支持，但是后来加大药物之后出现“开关现象”，无法走路。后来，正是在基金会支持下，妻子接受了手术，术后可以行走和做简单家务，她的先生也可以出去打工了。也有一位湖北病人，手术总费用29万余元，基金会资助3万元，医保报销23万元，自己只需要3万元就完成了手术。现在在广州，可以通过医保、穗岁康或商业保险分担压力，如果还有困难，还可以加上广州羊城暖蓉公益基金会专项医疗救助分担大部分的治疗压力，这种“医保+商业保险+慈善”的新模式，对帕金森病友的支持是一种新的尝试。

为血友病病友开展新生活提供可能性

　　33年前，“80后”的广州仔黄健聪确诊血友病甲型重症。因特效药未在国内普及，伴随疾病而来的血流不止、关节坏死给他的人生带来一个又一个绝望时刻。但也是这些年，从求医问药，到推动门诊医保的从无到有;从病友群抱团取暖，到致力科普罕见病……血友病病友们在社会多方支持下，关关难过关关过。

　　2011年4月26日，广州市慈善会和中华慈善总会联合启动“为生命续航——血友病儿童援助”项目，此后一直为血友病患者提供医保减免、现金资助等援助。截至2022年3月，广州市慈善会血友病药专项救助共资助患者27000余人次，救助金额7629.29万元。而黄健聪成为了这个项目的受众对象之一。

　　“药的问题已经解决，血友病作为慢性病可控可管，但从疼痛中走出来并不意味着解决了病友的生存问题，很多病友因早年客观条件限制，并没有获得很好的教育机会，多年来和病痛纠缠，更没有清晰的职业规划。”黄健聪说。

　　2020年，黄健聪和荔湾区众援力罕见病关爱中心发起人黄志铭以及多名罕见病病友不约而同的开启了罕见病群体就业支持的探寻之路。“飞叔(黄志铭)是进行性肌营养不良症患者，也是一名罕见病患者，两人在推动罕见病群体就业的问题上一拍即合。

大家参加相关病友公益活动


泰轩为老人家拍照

　　作为音乐人的黄健聪，和黄志铭第一时间想到的都是短视频创业。近两年，他们免费组织针对罕见病患者的视频剪辑课程培训，聚集了一群有意向一同探寻就业出路的病友，组成“复健者联盟”工作团队。这个过程中，他们自学一系列音视频技术，主张为企事业单位、慈善组织提供媲美市场水平的短视频产品，同时和社会专业人士合作，一同推出系列广府文化短视频产品。“街坊台是我们的自有平台，飞叔和一位导演合作，做了很多有意思的视频，有讲盏鬼粤语的，也有宣传核酸检测的，还有充满喜感的粤语短剧。”如今，同是血友病病友的乔治、朝阳、泰轩、伟贤也加入了团队，开始接单创收。

　　黄健聪希望，病友们不仅仅是生存，更要自己选择自己的生活。只有这样，才能走出疾病的阴影。

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