让唇腭裂患儿都能“心想事成”

——美女医生牵线 “微笑列车”再起航
 

　　慈善公益报（本报记者 张迎迎 通讯员 池宜航 刘露）微笑是人类最美丽的语言，是人与人之间最亲切的交流。对于一些罹患唇腭裂的患者，微笑却成了一种奢侈、一种痛楚。

　　为帮助偏远农村贫困家庭唇腭裂患者，她毅然选择成为一名唇腭裂外科医生，从研读吴宗济的《实验语音学概要》自学言语语言病理学，到近万人次言语障碍个案评估治疗的历练;从国际会议演讲到早期干预的家长课堂详解;从西安到台湾，再到祖国边疆……她就是西安交通大学口腔医院主治医师马思维。

一次见闻

埋下奉献爱心的种子

　　唇腭裂疾病是最常见的先天性口腔颌面部畸形，目前在我国的发生率接近千分之二，也就是说平均每20分钟就有一个唇腭裂患儿出生。在唇腭裂患者的序列治疗中，重要的一环就是解决患者的说话问题，治疗腭裂不仅要关闭裂隙，还要让患者能正常说话，这就包含手术和术后不良发音习惯的纠正，即语音治疗。

　　2004年，马思维以大学生志愿者身份参加了美国微笑列车基金会在中国(西安)举办的第三届微笑列车唇腭裂治疗国际学术研讨会。当时，作为一名口腔临床医学的大学生，她对唇腭裂治疗只知皮毛……一次会议见闻，她惊叹于唇腭裂治疗对孩子一生的改变，感慨于世界上有这么好的组织致力于这些孩子的疾病治疗与人生干预。马思维对唇腭裂治疗的兴趣和对唇腭裂患者的爱心种子，就是在那时埋下的。

　　此后的十余年里，作为西安交通大学口腔医院唇腭裂治疗团队的一员，她积极参与美国微笑列车基金会各项常规手术治疗项目、辅助经费治疗项目、特殊基金项目，参与过多次大型序列治疗义诊活动……

　　据了解，西安交通大学口腔医院自2000年4月成为美国微笑列车基金会在中国的首批A级定点医院以来，已为近5000名唇腭裂家庭带了微笑和新生，患者遍布34个省市地区。

　　近年来，随着医学的发展，人们对语音治疗的重视和需求也在逐年增加，马思维所在的儿童语言障碍诊疗中心是被中华口腔医学会和美国微笑列车基金会认定的国内七家腭裂术后语言诊疗中心之一，自2010年开始开展语言障碍诊疗工作至今，已诊治各类“咬字不清”和“腭裂语音障碍”患者近万人。

撰写科普公众号“听语亭”

传播唇腭裂知识

　　马思维医生曾说：“听语”在某种程度上既是我的专业，也是我的兴趣，更是我的事业……

　　为给不同地区不同程度的唇腭裂患儿带去心灵的抚慰，作为西安交通大学口腔医院主治医师，马思维多年从事言语障碍，特别是腭裂语音的研究和临床治疗工作，在致力于腭裂言语康复临床治疗的同时，她创办了语言障碍科普公众号“听语亭”，通过科普文章为众多贫困唇腭裂患者送去了希望。

　　记者关注“听语亭”公众号后，发现马思维医生的医疗科普公众号主要致力于腭裂语音以及“咬字不清”的科普传播。公众号创办于2014年，目前发布原创文章超过200篇。

　　“如今回想起来，当一点点体会专业科普的书写表达，当一次次尝试公众号的编辑排版，当身边的老师朋友提出一份份改进意见……才有了‘听语者’的进步和蜕变，直至全面改版后的‘听语亭’。”马思维介绍道，当在后台看到家长们越来越多的查阅，当体会到门诊的解释沟通变得简单流畅，当看到家长因阅读公众号后投来信任的目光，一点点的改变和进步，才有了“听语亭”的坚持。

　　与此同时，她还积极参与促进儿童语言障碍的诊疗、研究工作，并积极参加“母亲微笑行动”等各类医疗志愿活动，每年都会随医疗队前往偏远贫困地区医治唇腭裂患者，用无微不至的温柔爱心和始终如一的耐心细致温暖了近万名患者和家庭，被患者亲切地称为“思维姐姐”。

帮患者

重新绽放笑容

　　作为一位资深的唇腭裂医疗志愿者，自2014年起，马思维随着母亲微笑行动(前身为中国微笑行动)前往偏远贫困地区，在云南、广西、新疆、乌鲁木齐、西藏、宁夏、兰州、陕西都留下了她医治唇腭裂孩子的身影。

　　作为言语语言治疗师，前往偏远贫困山区的意义是什么?

　　她曾说：每当随中国微笑行动再次出发，检查时，每个孩子都配合良好;教他们发音时，他们目不转睛，努力尝试;因为，很多孩子尽管已是学龄，但这也只不过是他们所拥有的第一次腭裂手术机会，他们的心里早已懂得治疗机会的来之不易……

　　顿珠是一位来自中国西藏佛学院色拉寺分院的19岁小喇嘛，也是众多贫困罹患唇腭裂的患者之一。幸运的是他得到了“微笑列车”的救助，并在爱心医生马思维的帮助下顺利完成了手术，重新绽放笑容。

　　说起顿珠与西交口腔的缘分，开始于医院儿童语言障碍诊疗中心马思维医生在林芝市人民医院的一次医疗救助活动，那是马思维医生第一次见到顿珠，16岁的他即将进行第一次腭裂整复术治疗，因为地理位置的偏远、医疗知识的匮乏，像这样错过最佳治疗期的孩子，马思维医生已经遇到了许多，她为顿珠做了全面的术前评估，并叮嘱他：“虽然错过了最佳治疗期，但现在还为时未晚，一定要配合手术治疗，有条件的话明年一定要来复诊，帮你再进行全面的语言评估。”

　　2019年，马思维医生再度前往西藏军区总医院进行义诊，在那里她再次见到了手术成功的顿珠前来复诊，在为顿珠进行了全面的语言功能筛查后，发现虽然经过手术治疗，顿珠的发音得到了明显的改善，可以慢慢地讲汉语，但顿珠初中毕业后，已经进入中国西藏佛学院色拉寺分院学习，每天都要诵念经文，这对腭咽闭合功能提出了更高的要求，而顿珠与其他僧人相比，还是会含糊不清，无法达到佛学院对于诵念经文时清晰发音的要求。

　　于是，马思维医生利用义诊的几天时间为顿珠进行了三次专题的诊断性治疗课，在离别时，她告诉顿珠：“如果想要有更大的改善，可能还需要通过一次手术来改善和提升腭咽闭合功能，这样的手术通常都需要到唇腭裂中心住院治疗，义诊团队不具备这样的条件，你跟家里人商量下，可以随时联系我，到我们口腔医院来进行手术。”

　　马思维医生的话，让顿珠有了希望和信心。在2020年新冠肺炎疫情艰难等待的时间里，他一直通过微信与马思维医生交流病情，积极进行了语言发音训练。2021年7月，顿珠告诉马思维医生，他终于有假期可以来医院进行手术治疗了，并如期来到西交口腔，办理了住院手续。马思维医生第一时间联系了医院唇腭裂外科任战平主任为顿珠的手术主刀。

　　7月12日上午，手术圆满成功，16日出院时，顿珠和陪他前来的哥哥难掩心中喜悦，为任战平主任、马思维医生以及病房的医护人员献上了洁白的哈达。目前，顿珠之前的严重鼻音已经明显改善，之前特别费力的音也都可以讲出了，相信经过马思维医生的跟进治疗和顿珠的不懈努力，一定可以实现他像正常人一样诵念经文的愿望。

　　“孩子们可以变得更好，现在的唇腭裂治疗技术已经有了长足的进步，通过完善的序列治疗，孩子们可以拥有正常的发音和生活。”在接受记者采访时马思维谈到，顿珠的情况既是个例，也是范例，全国还有许许多多像顿珠一样，因为种种原因错过最佳治疗期的孩子，在藏语里，顿珠是心想事成的意思，希望能通过我们的不懈努力，将治疗唇腭裂的知识和希望传播出去，终有一天，让全国的唇腭裂患儿都能“心想事成”。
 

马思维医生与顿珠在一起


任战平主任与马思维医生病房看望顿珠


马思维医生为患者进行语言障碍诊疗


马思维医生与手术后的顿珠


任战平主任与马思维医生和患者在一起


顿珠手术中

 

本版图片由西安交通大学口腔医院提供

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