慈善公益报（陈铭洋）2006年，因爱人刘继军罹患渐冻症，39岁的王金环走进了此前一无所知的罕见病的世界。在王金环不离不弃的精心照料下，刘继军历经多次生死轮转，创造了渐冻人生存18年的奇迹，并被称为“生存状态最好的渐冻人”。

王金环在医院探望病友
 

　　王金环自费建立病友社群、渐冻人护理论坛，将自己的成功经验无私传授给病友，鼓舞和带领渐冻症病友顽强抗冻。2013年，王金环联合大学同窗创建国内第一个专注于渐冻症的公益组织——北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心;2014年，带领团队呼吁社会各界关心关爱渐冻人，不断开拓创新，为渐冻症病友提供帮助，搭建并完善了“4+1”服务模式：政府、社会组织、医疗机构、爱心企业共同关爱帮助病患家庭，为渐冻人群体精准帮扶。在民政、残联等政府部门和机构的支持下，推动关爱渐冻人罕见病的工作不断深入，走向专业化、立体化、国际化。

　　2016年，时任中国残联主席张海迪看望刘继军时，肯定王金环的家庭护理实践成效，指出渐冻症不能治愈不等于不可治疗和康复，要用多学科的方法帮助渐冻人生活得更好、更长久。2020年，中国残联与东方丝雨组织全国20余位ALS专家编写、王金环与北医三院樊东升教授共同任主编的国内第一部专业用书《运动神经元病康复护理指导手册》正式出版，并以此为基础教材在全国范围内开展培训，学员中有患者、家属、康复工作者、基层医护人员，遍布全国各地。同时，在中国乡村发展基金会的支持下，首批50名渐冻人康复护理金种子学员结业。

　　截至2023年年底，王金环牵头创建的公益组织，累计筹集善款1600余万元，为全国各地的渐冻人提供呼吸机等医辅设备、家庭护理培训指导等帮扶。团队实施的项目多次被评为北京市福彩项目优秀案例、中国社会福利基金会优秀公益项目奖、北京市残联助残组织杰出项目奖和最佳人气奖等。王金环带领团队还打造了渐冻人百万呼吸工程、渐冻人暖心护理包等多个公益品牌项目。其中，渐冻人百万呼吸工程项目已开展10年，该项目多次获得“幸福中国优秀公益项目”等奖项，是目前国内规模最大、持续开展时间最长的渐冻人呼吸支持项目。

　　王金环带领团队倡导并积极探索渐冻人医康融合新模式，在中国残联的支持下，建立国内首个渐冻人康复护理站，对渐冻人的帮扶更加立体化。

　　目前，王金环创办的公益组织还承担了中国残疾人康复协会罕见病康复专委会秘书处的工作。王金环多次被中国社会福利基金会评为优秀慈善工作者、最美志愿者;2020年，王金环被国际ALS/MND组织联盟推举为杰出女性代表;2023年，王金环被推选为泛亚地区国际咨询和计划委员会委员。

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