慈善公益报（李希金）8月18日，由中华慈善总会主办、厦门市慈善总会协办，北京师范大学中国公益研究院作为学术支持、武田中国作为活动支持单位的《中国罕见病慈善医疗救助蓝皮书(2023)——慈善会系统专题》(以下简称《蓝皮书》)发布会在厦门举办。中华慈善总会秘书长边志伟、北京师范大学中国公益研究院院长高华俊、厦门市慈善总会会长杨金兴、武田中国副总裁连晶以及全国27家慈善会代表60余人参加会议。会议由中华慈善总会项目部部长陈媛媛主持。

　　厦门市慈善总会常务副会长张友福在致辞中介绍了厦门市慈善总会近年来在开展罕见病慈善救助方面所作出的努力与取得的成绩：一是成立了罕见病慈善救助基金，使慈善项目有所依托;二是解决了血友病患者用药问题，深受患者及家属的好评;三是对血友病患者的诊疗费用采取按服务项目结算的方式，从而解决了报销比例不足的问题，患者家庭负担得到有效缓解。

　　边志伟在致辞中表示，多年来，中华慈善总会在习近平新时代中国特色社会主义思想的指引下，紧紧围绕党和国家工作大局，携手各界爱心力量，与全国500多家会员单位共同构建了一个遍布全国的慈善援助网络，开展了多种形式、不同类别的慈善医疗救助项目。2015年，总会首次启动血友病患者资金援助类慈善项目，创立了以地方医保为基础，制药企业、慈善机构、民政大病救助、社会力量和患者家庭多方共付模式，积极推进慈善医疗救助工作的创新与发展，收到了良好的社会效果。未来，总会将会继续恪守“慈心为民、善举济世”的立会宗旨，广泛深入动员社会力量参与慈善、支持慈善、投入慈善，积极助力多层次医疗保障体系建设，为实现共同富裕的伟大目标贡献力量。

　　连晶在致辞中表示，作为制药企业，期待未来在罕见病治疗领域能有更多合作伙伴，在药物可及性、可支付性方面共同努力，提升全社会对罕见病的关注度，推动中国罕见病治疗事业进一步发展。

　　会上，高华俊解读了《蓝皮书》报告成果。《蓝皮书》全面系统梳理了近年来慈善会系统参与罕见病慈善医疗救助的现状以及特点，总结提炼了具有中国特色的慈善会参与罕见病慈善医疗救助典型案例，对于提升慈善资源与救助需求的对接、促进构建多层次和立体化的罕见病救助体系、进一步改善罕见病患者生存现状等具有重要意义。他对罕见病慈善医疗救助的未来发展提出四点建议：一是加强政策对话意识，探索建立多种形式的对话平台和渠道;二是与国家医疗救助制度进行深度对接;三是注重总结各地慈善会的工作经验，发现更多样性的典型案例，从不同角度进行展示;四是加强与研究机构、患者组织等多元主体的沟通协作，促进行业交流与联合，建立起纵横联合的多元社会支持网络。

　　《蓝皮书》显示，以慈善会系统为代表的慈善力量在我国罕见病患者多方保障体系中将在未来扮演越来越重要的角色，应与国家三重医疗保障制度、商业健康保险和医疗互助等进一步加强衔接，从不同角度、不同层面相互补充，助力罕见病患者得到及时有效的救治。

　　会上，厦门市慈善总会给药部部长徐玉容和广州市慈善会高级项目主管黄洁靖分别进行了罕见病项目典型案例的分享。

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