两会前夕，地中海贫血疾病的防治也引起了很多代表委员的关注，多位代表委员建议将地中海贫血防治纳入国家精准扶贫战略。

 

　　公益组织发布病情蓝皮书

 

　　2月29日，由中国地贫联盟、中华思源工程扶贫基金会、北京天使妈妈慈善基金会和北京师范大学中国公益研究院联合主办的“中国地中海贫血蓝皮书发布会暨地中海贫血救治纳入国家精准扶贫战略两会提案解读”在北京召开。

 

　　现场发布了《中国地中海贫血蓝皮书》（2015），全面介绍我国“地贫”防治现状，为“地贫”高发区制定更有针对性的医疗保障和救助政策提供了理论和数据等支持。全国人大代表包瑞玲、全国政协委员李晓林将分别牵头在今年全国“两会”上提出议（提）案，建议国家有关部门将“地贫”患者救助纳入精准扶贫战略，以推动实现2020年我国扶贫开发总目标。

 

　　《中国地中海贫血蓝皮书（2015）》呼吁政府及社会各界关爱我国3000万名“地贫”基因携带者，通过婚检、孕检等预防工作，以及提高报销比例、联合救助等方式，控制地贫基因的进一步扩散，帮扶贫困家庭“地贫”患儿，早日摆脱病痛和贫困。

 

　　截至目前，我国重型和中间型“地贫”患者在30万人左右，“地贫”基因携带者超过3000万人，涉及近3000万家庭1亿人口，主要集中在长江以南的福建、江西、湖南、广东、广西、海南、重庆、四川、贵州、云南等省（市、自治区），尤以两广地区最为严重，广东“地贫”基因携带者超过10%，广西“地贫”基因携带者超过20%。

 

　　建议并入国家精准扶贫战略

 

　　地中海贫血，不但造成“地贫”患者家庭因病致贫、因病返贫，而且影响我国扶贫发展总目标的实现，且不利于我国人口素质的提高。虽然我国目前拥有3000万“地贫”基因携带者，但只要采取有效的政策和方法，进行预防、治疗，可逐渐控制“地贫”基因携带者的群体蔓延。

 

　　在今年的全国“两会”上，全国人大代表、民建中央社会服务部部长包瑞玲和全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林将分别向全国人大和全国政协提交《关于将“地中海贫血”患者救助纳入国家精准扶贫战略》的议（提）案，全面、系统、详实地提出我国“地贫”防治现状及解决办法。

 

　　一是“地贫”防治主要分两方面，一方面是通过婚检、孕产检等方式，降低“地贫”患者的出生率，从而控制“地贫”基因携带者规模和发病率；另一方面，通过大病医保、联合救助等方式，帮助现有的“地贫”患者。

 

　　二是健全医疗体系，可系统治疗现有“地贫”患者。目前，我国在“地贫”患者救助工作中，存在着医疗资源不足、治疗方案不统一、输血保障不足、公众参与有限等问题，亟须健全现有的“地贫”医疗体系。

 

　　三是适当扩大医保报销范围，可精准救助“地贫”患者。无论是常规治疗手段还是造血干细胞移植，医疗费用对“地贫”患者家庭来说都是沉重的负担，如果没有政府医疗保障的支撑，“地贫”家庭很难做到规范化治疗，也就难以保障患者的生存质量。研究表明，自费仍然是我国“地贫”患者支付医疗费用的主要方式，主要原因在于部分地区输血和排铁治疗未纳入医保报销范围，报销起付线、封顶线、异地就医等导致实际报销比例较低。建议在建立完整的患者档案、进行信息化管理的基础上，一方面将“地贫”患者全部纳入大病医疗救助范围，打通门诊治疗和住院治疗报销通道，降低或取消输血和排铁治疗起付线；另一方面鼓励社会组织开展治疗费用、心理援助、知识普及等多种形式救助，形成政府主导，社会力量参与的救助模式。

 

　　两会议案提案聚焦预防

 

　　全国人大代表包瑞玲表示对记者介绍，“地贫”患儿的出现，降低了我国人口素质，造成了巨大的经济损失，影响我国扶贫开发总目标和全面建成小康社会的实现，必须从预防、治疗、科研、信息管理等方面入手，控制“地贫”基因携带者的蔓延之势，以精准扶贫、社会保障兜底等方式帮助“地贫”患者及其家庭。

 

　　全国政协委员李晓林说：“建议将‘地贫’患者救助纳入国家精准扶贫战略，政府与社会组织形成合力，对“地贫”患者进行精准识别和救助准，以政策倡导、医疗扶贫的方式为实现2020扶贫开发总目标贡献应有的力量。”

 

　　北京师范大学中国公益研究院院长王振耀表示，“地贫”防治和救助是涉及我国3000万人的善事，中华思源工程扶贫基金会和北京天使妈妈慈善基金会已经开展了多年的救助工作，中国公益研究院很荣幸能够参与其中。提出3点建议：第一，要善于引起全社会的高度重视，“地贫”救治要兼顾预防和治疗；第二，将“地贫”患者救助纳入精准扶贫的范围，让孩子们获得政策性的保障和爱心人士的支持；第三，加强国际合作，促成专业化力量的介入，提高医疗机构和工作人员的专业化水平。我相信用不了几年，我国“地贫”防治和救治都会创造出国际一流的水平。

 

　　据悉，这是中华思源工程扶贫基金会天使妈妈基金第二次通过全国人大代表和全国政协委员递交有关地中海贫血救治的议案、提案，邱莉莉女士说：“‘地贫’家庭一日不脱贫，我们就很难实现全面小康社会。希望通过全国人大代表及政协委员通过议（提）案等形式，引起相关部门和社会各界的高度重视，不断提高地中海贫血的治疗水平，稳步改善地贫患者整体生活环境，有效推动我国地中海贫血的防控工作。”