2022年度全国慈善会慈善工作巡礼·品牌项目

创新救助模式 关爱血友病患儿

—— 记天津市“关爱金色童年”血友病患儿援助项目

血友病患者援助Co-pay项目天津启动会

　　慈善公益报（杨奕君）血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，其特征是凝血时间延长，轻微磕碰就可能造成患者关节、肌肉长时间严重出血。不少血友病患儿因治疗费用高等原因，往往容易错失治疗的最佳时机。

　　天津市慈善协会自2009年起承接中华慈善总会拜科奇药品援助项目，为甲型血友病患者提供拜科奇药品援助。2012年，为响应中华慈善总会“建立共付机制”的号召，天津市慈善协会设立血友病患者慈善援助项目。2013年到2014年，该项目申请到中央财政专项资金支持，每年可领取50万元资金，用于完善项目基础设施建设与扩大规模，逐渐做到了天津市困难家庭血友病患儿救助的全覆盖。2015年，项目团队将药品援助改为资金援助模式，并将家庭生活困难的成人患者也纳入到援助对象中来。2022年，天津市慈善协会与中华慈善总会共同努力，给予城市职工患者药品总价格10%、城市居民患者15%的援助比例，全部提高到药品总价格的20%。

　　据介绍，目前，血友病患者使用的重组人凝血八因子(拜科奇/科跃奇)药品已纳入天津市医保报销范围。但在项目调研中，天津市慈善协会联合拜科奇药品援助项目工作人员了解到，由于未成年人享有城乡居民医疗保险，购买重组因子的报销比例不足50%。2022年，项目团队调整了援助模式，继续给予18周岁以下(含18周岁以上仍在学校读书)的患儿社保报销、民政部门和中华慈善总会援助后剩余自付部分的50%，实现了低保患儿几乎零自付、非低保患儿自付金额不足总药价10%的援助模式，进一步减轻了患儿家庭的经济负担。

　　项目工作人员表示，项目团队将持续助推各项社会救助政策的创新、落地，减轻患者的自付负担，争取让每一位血友病患者都能够得到替代性治疗。作为地方慈善事业的精品品牌项目，拜科奇药品援助项目将持续稳定推进，造福更多血友病患者。

　　天津市慈善协会自承接中华慈善总会拜科奇药品援助项目以来，截至2022年底，共支出援助资金2300余万元。仅2022年，项目支出款项就超过420余万元，为天津市近200名血友病患者缓解了购药治疗经济负担。血友病患儿援助项目获得中华慈善总会拜科奇/科跃奇Co-pay慈善援助项目“突出贡献奖”“优秀标杆奖”“突出贡献奖”“优秀标杆奖”等荣誉。

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