2022年度全国慈善会慈善工作巡礼·品牌项目

用爱为“玻璃人”生命护航

—— 记“为爱而站，美好人生‘不易碎’”—四川血友病慈善援助项目

血友病慈善援助项目2017年拜科奇西区会议现场

　　慈善公益报（安 迪）血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，临床特点为“自发性”关节出血和深部位组织出血。易出血，难止血。所以血友病患者又被称为“玻璃人”，他们如同玻璃一样经不起碰撞，摔跤、滑倒、轻微擦伤，都可能让他们血流不止。大多数病人因关节反复出血，导致关节变形，丧失功能，造成终身残疾。患者需长期(终身)接受治疗，才能对病情予以控制和缓解，未成年人如果持续接受治疗将避免终身残疾。为提高广大居民对血友病的认知，提升普通群众对血友病的防治水平，四川省慈善联合总会于2016年在中华慈善总会的指导下，打造科跃奇Co-pay慈善援助项目，从“血友病患者关爱与援助、公开募捐、宣传教育”等方面提档升级，形成“为爱而站，美好人生不‘易碎’”——四川血友病慈善援助项目。

　　作为对血友病患者的罕见病慈善援助项目，“为爱而站，美好人生不‘易碎’”四川血友病慈善援助项目旨在通过慈善力量对血友病患者尤其是儿童血友病患者给予医疗援助，减轻患者的家庭经济压力，给予血友病群体长期支持与帮扶，努力让血友病群体回归正常生活，追寻美好人生，同时提高全社会对血友病的关注，营造群策群力，共建共享的社会氛围，通过政策普惠，服务优化，提升血友病的防治照护水平，促进人人享有的可持续发展的机会。

　　据介绍，在科跃奇Co-pay慈善项目实施地区，根据入选项目患者购买科跃奇药品的发票，当地社保机构给予患者一定比例的药费报销后，中华慈善总会根据患者购买科跃奇药品总费用的10%给予资金援助(即：科跃奇Co-pay慈善项目对患者在医保报销后给予不超过医保报销范围内总购药金额10%的资金援助，且当地医保报销部分及Co-pay援助总金额不得超过患者医保报销范围内总购药金额)。四川省慈善联合总会根据每年针对血友病患者的筹款情况给予家庭困难18岁以下(含18岁)的未成年患者给予适当经济补助，原则上每年度补助单个患儿的补助资金不超过1.5万元。

　　随着项目推广覆盖面扩大，近年来未成年人援助数量和援助资金量呈逐年上升趋势。项目的实施受到血友病家庭及患儿的欢迎，通过慈善力量缓解患者家庭用药经济压力，给予四川血友病患者支持与帮扶。8年来，四川省慈善联合总会持续与中华慈善总会合作开展血友病援助项目，发放援助金达617万元，累计受益患者近1300人次。

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