我叫韩秀明，山西省阳泉市盂县上社镇白藏村人，我和妻子结婚两年多啦，2015.08.07宝宝出生啦，就当一家人沉浸在喜悦当中，然而好景不长，孩子两个月后十月十五号到镇卫生所接种疫苗后，开始发烧，十七号高烧到三十九度四，我们连夜赶往山西省儿童医院，经过医生诊断，孩子肝脾大，血小板底，凝血功能不好，立即住入重症监护室，并签病危协议，在经过十一天的治疗，骨穿两次腰穿两次，血液筛查，几乎每天抽血，孩子吃不上妈妈的母乳，让护工喂奶粉，十月二十八号孩子血小板跌到三十，病情恶化，建议转入上一级医院，十月二十九号我们来到北京儿童医院，由于血液科的号紧张，挂不上，要等到2016.1.06/才能挂上，我通过别人的指点从医院票贩子那里买了一张高价票，经过一个多星期的骨穿和腰穿，血液筛查，结果是一种罕见的噬血细胞宗合症，每三百个人群中有一个，医生建议前期先化疗加激素，最好的治疗方案是骨髓移植，费用大概七十万左右，对于我们一个普通的农民家庭来讲，简直就是个天文数字，一辈子也挣不到，每天三千多到四千的费用，很快身上就没钱啦，医院下了好几次催款，我们被迫于11.24出院，回到家后，看到孩子对生命渴望的那种眼神我心里想我是家里的顶梁柱，我倒了家就完啦，红十字会，基金会，民政局，都去过，主要是罕见病，没有相关的政策。亲戚朋友都借遍啦，面对如此高昂的费用我只能像社会好心人求助，给孩子一个生命的机会，我儿子长大以后一定回报社会，假如依然未能留住这个鲜活的小生命，我也会化悲痛为力量量，把孩子的器官捐献，延续与孩子一样正在遭受病魔折磨的患儿生命。因为我们都有爱，都想挽留住每一朵绽放的花朵，救助每一个生命，衷心祝愿，好人一生平安。

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