“实际上，家庭看病有直接经济负担，还有间接支出，包括营养、陪护，这不是我们医疗保险覆盖的内容。还有其他的救助形式，包括社工提供的服务，这也不在基本医疗保障覆盖范围内。”顾雪非说。

　　报告显示，慈善救助仍将是大部分因病致贫的患儿获得救助的唯一渠道。目前，申请小天使基金救助的患儿中，仍有将近70%的因病致贫的白血病患儿未被政府医疗救助所覆盖，因此，至少在两三年内，大量因病致贫的白血病患儿的救助资金只能来自慈善组织。

　　联盟将致力于儿童大病救助资源和信息共享

　　据了解，由于大病患儿医疗费用高昂，仅靠一家公益组织无法满足患儿的救助需求，由于公益组织之间信息沟通不充分，使得对部分患儿存在过度救助的可能。

　　中华少年儿童慈善救助基金会（以下简称“中华儿慈会”）副秘书长姜莹在接受中国青年报记者采访时介绍，2011年，中华儿慈会大病救助热线4000069958成立，经过几年发展，这个平台已经成为目前国内最重要的儿童大病紧急求助信息平台，烧伤、烫伤，早产儿，强直性脊柱炎，意外伤害，红斑狼疮等儿童病患都是这个平台救助的重点。但是，在她看来，大病救助平台依然有很多信息没有共享或者成功分配出去。

　　据介绍，从救助热线开始服务之后，通过热线前来求助的数量呈逐年上升趋势，2012年求助量是3.4万人，实际救助人数是2170人；2013年求助量是6.7万人，实际救助人数是4190人；2014年求助量是7.14万人，实际救助人数是4190人；截至2015年9月求助量为4.23万人，实际救助人数是3165人。

　　姜莹说，中华儿慈会无法为其中的大量患者提供救助，有些是因为中华儿慈会没有对应的救助项目，有些是病情过于危重。“9958大病救助热线平台汇集了大量的信息，不能与其他开展儿童大病救助的公益组织进行共享，这是很遗憾的事情”。

　　姜莹希望，联盟成立后，能够为联盟成员提供方便，把信息分配给大家，让求助者找到真正能够帮到自己的公益组织。“这几年，人人都在说‘互联网+’，它带给我们的就是连接，把各个公益组织连接到一起，用更好的办法资源共享，同时优势互补，给更多家庭的孩子以希望。”她说。

　　北京春苗儿童救助基金会（以下简称“春苗基金会”）秘书长崔澜馨对中国青年报记者表示，尽管春苗基金会没有加入联盟，但是“对联盟的成立表示欢迎和支持”。

　　“大病儿童目前已经成为一个社会问题，尽管现在为数不少的公益组织在进行儿童大病救助，但是由于难以实现资源和信息共享，出现了针对一些病种的救助只有一家或者几家公益组织单打独斗，针对一些病种的救助很多公益组织扎堆儿的不平衡现象，造成了有限的公益资源浪费现象。”崔澜馨说。

　　在她看来，目前联盟成员除了有几家从事儿童大病救助经验比较丰富的基金会，还应该吸收政府相关部门参与，“随着联盟今后工作的开展，公益组织应该在儿童大病救助的政策制定和制度完善上，为政府部门提出建议”。

　　崔澜馨介绍说，在春苗基金会编制的《中国儿童重大疾病救助资源信息手册》中，详细列出了各个进行儿童大病救助的公益组织的联系方式和分病种救助对象，这些信息可以指导患病家庭申请资金，“希望联盟能够将这一做法进行创新”。

　　孙硕鹏表示，信息共享除了救助信息，还应该包括政府有关部门以及社保的信息对接等。

　　孙硕鹏说，联盟将采取轮值主席制度，公示救助项目，统一做出申请表，联盟内互相认可。联盟下一步要做的工作将有：拓展专业合作，与腾讯、阿里巴巴、新浪等互联网媒体平台合作，拓展儿童大病救助的社会资源；与医疗工作者合作，提升公益组织在儿童大病救助工作中的专业度和与医疗服务机构议价谈判的能力，实现慈善救助资金使用的效率最大化；做好募用分离，在发挥联盟优势筹集资金的同时，通过招标等方式让专业做执行的公益组织来落实服务对接工作等。

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