拥有英语专业学位的她前往国外学习孤独症康复技术，结合国内实际，自创一套适合本国孩子的孤独症康复技术，并将这套技术用在自己孩子身上。经过多年努力，“煊煊”现在已经完成了普通小学5年级的课程。

　　2011年，杜佳楣创立了北京新希望孤独症康复培训机构。“星儿”的“关注时代”

　　2006年，国务院同意批准《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》，将孤独症纳入工作计划中。2008年，中共中央、国务院发布《关于促进残疾人事业发展意见》，并且提出要逐步解决孤独症儿童和残疾少年教育问题。2009年，中国残疾人联合会在全国31个城市开展孤独症儿童康复训练事业，各地建立康复指导中心，专门设立孤独症儿童康复训练部门。2010年，卫生部颁布《儿童孤独症诊疗康复指南》。

　　2015年9月21日，中国残疾人康复协会正式成立了“孤独症康复委员会”。

　　而同政策一样，学术和媒体界也无时不在关注着孤独症这一群体。

　　根据相关统计，从1993年起至2011年，孤独症科学研究论文大概有三百多篇，涉及医疗、教育、心理、康复以及社会服务等。

　　另外，关于孤独症在全国影响非常大的两部电影，分别是《海洋天堂》、《遥远星球的孩子》，对于帮助大家了解、认识、关注、支持孤独症发挥了重要作用。

　　照顾家庭成本成最大负担

　　对患有孤独症孩子的家庭，承担照顾孩子的责任十分重要，但这种照顾的成本之高有时也会压得这些家庭喘不过气来。

　　“目前来说，家庭中的孩子一旦被诊断出孤独症，这个家庭将会背负起沉重负担。父母双方必须有一个辞职来照顾孩子，或者是祖辈来照顾，而如果是对于那些离异的家庭来说，这样全天候照顾是不可想象的。”马延慧说。

　　孤独症家庭需要自身建立起一个有效的支持系统，每位家庭成员都发挥自己的作用，给孩子一个恰当有效的支持。

　　另外，经济压力也会对孤独症家庭产生影响，在康复训练中，家庭康复只是一部分，而更多还需要家长带领孤独症儿童前往专门康复机构和医院进行康复训练，这样一来，花销会很大，有时一个家庭在康复机构花费的费用会占到家庭收入的50%，这已经相当高了，可以说家长们为治疗孤独症孩子倾入了全部心血。

　　■ 本报记者 张明敏

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