慈善公益报（赵 琳）今年的6月15日，是由中国患者发起的“6·15重症肌无力关爱日”10周年纪念日。6月14日上午，由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下称“爱力关爱中心”)主办的第六届中国重症肌无力大会召开，来自全国各地的近200名重症肌无力患者、110余位医学专家与公益基金会、政策研究、医药产业等领域的嘉宾相聚北京，“力挺生命，爱赴未来”。

　　此次大会上，通过回顾十年来爱力关爱中心服务1.8万名患者的公益历程，发布最新“就诊公益地图”、正式启动“患者情感支持与社群倾听员”项目，揭开了中国重症肌无力患者诊疗与社会服务工作的新篇章。

　　这是一次重症肌无力病友与各界支持伙伴时隔六年的线下相聚。民政部社会福利司前司长白益华、中国社会福利基金会理事长戚学森、中国罕见病联盟执行理事长李林康先后为大会致辞，相继回顾了多年来与中心携手向前的历程，高度肯定了爱力关爱中心开展患者陪伴、医疗援助、康复教育、赋能融合、领域推动、倡导与科普等多项工作的成果与价值，寄语患者群体在多方支持下勇于活出自己的精彩。

　　据介绍，爱力关爱中心从2014年起，先后开展了四次大规模的全国重症肌无力患者调研，并持续开展回访、数据整理、定性研究等工作，累计为1.8万余名患者提供了各类公益服务，如今已能呈现出十年来中国患者的生存、诊疗、社会融入等情况的变化历程。

　　此外，第六届全国重症肌无力病友大会还举办了多场医学论坛、培训工作坊、患者交流等活动，70余位医学专家向患者讲述疾病诊治、康复、基础研究相关的前沿知识，多位社会学者、政策专家、患者代表也将围绕MG患者的医疗保障、社会支持等问题深入研讨。

　　爱力关爱中心创始人、主任清昭表示，爱力关心中心作为5A级(AAAAA)社会组织，历经十余年探索，为患者解决了部分紧迫问题，社群的危象发生率在下降，残疾证办理难度下降，康复情况好转，但同时也发现了广大患者切实存在的生存压力，未来会继续做好多方资源协调者的角色，期待汇聚更多关爱，携手各界伙伴共创重症肌无力患者的美好未来。

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