慈善公益报（李济慈）2020年初秋，北京红桥观坛。从开阔的楼顶望去，南可见掩映于一片葱郁的天坛，北可见坐落于一片繁华的CBD。古老与时尚在此俯首即得，尽收眼底。中华慈善总会“微笑列车”唇腭裂项目专家组阶段性工作总结会在此举行。那是笔者第一次见到朱洪平教授，在京城医学界权威专家中，唯他西装革履。席间，他谈吐洒脱从容，睿智与爽直兼备。

　　转眼到了2023年10月，笔者与朱教授在武汉“微笑列车”专家会议上又见了一面。那次笔者采访了石冰与尹宁北两位教授，却依旧错过了朱教授的采访。之后因为彼此都忙，每每相约，他不是在唇腭裂会诊或手术、学术讲演或授课、出国访问或考察之中，就是在去向它们的路上。访谈撰稿一波三折，似乎成了难成之事。也许正应了那句“好事多磨”，今年国庆节前，在北大口腔医院门前的一家饭馆，笔者终于完成了此次采访，仿佛还了一笔“旧账”。

　　这是中华慈善总会“微笑列车”唇腭裂慈善项目系列报道收官的一篇。王兴、俞光岩、郭传瑸、傅豫川、石冰、马莲、尹宁北……都是朱洪平十分景仰、谈之必及的“大腕”人物。这是个“排名不分先后”的群体，大家为了共同的目标走在一起，合力造福于中国唇腭裂患者及其家庭。

情缘：与微笑列车的“第二次握手”
 

　　采访自然从我们共同的话题——中华慈善总会“微笑列车”唇腭裂慈善项目谈起。作为中外慈善与医学界长期以来精诚合作的典型项目，“微笑列车”在中国大地上已经整整行驶了25年。25年之于历史长河或许只是沧海一粟，但对于一个重启慈善仅仅30余年的国家而言，却是一段值得铭记与珍存的历史。恰如年轮的生成、果实的生长，25年间，无数人为之殚精竭虑、呕心沥血。朱洪平就是其中之一。

　　“我与‘微笑列车’的渊源十分特别。说来我算是接触‘微笑列车’最早的外科大夫之一。2000年初，美国微笑列车基金会主席王嘉廉和美国前总统老布什为了‘微笑列车’项目在中国落地，专门到我们医院进行了访问。当时就是我和马莲教授做的接待工作。我们医院的手术技术与病房管理给嘉宾们留下了深刻印象，也给了项目管理团队很大的信心，为‘微笑列车’在中国持久运行奠定了基础。紧接着，2000年3月，首届微笑列车唇腭裂国际学术大会在北京会议中心隆重召开，欢迎晚宴在人民大会堂举行，盛况空前。全球几乎所有唇腭裂领域顶级专家与众多社会贤达亲临现场，与会者达1000余人，成为中国唇腭裂医学史上的一大盛事。当时，我带着北大口腔医院的一群年轻人负责大会会务工作，圆满完成了任务，也令自己眼界大开，得到了真正的锻炼。”

　　朱教授说，这次大会让他切身感受到了唇腭裂治疗的广阔前景。当年10月，他被公派到美国匹兹堡大学唇腭裂中心工作学习。后来他才知道，他在美国留学的资助者正是微笑列车基金会。“这种缘分十分奇妙，仿佛冥冥之中让我与‘微笑列车’走在了一起。微笑列车基金会每月为我提供2000美元经费，算是公派留学生中很高的一级。所以，我算是‘微笑列车’为中国提供留学资助的第一人，也是唯一一个。有了这层关系，我与‘微笑列车’的感情就显得完全不同了。可以说没有它的帮助与培养就没有今天的我。”

　　然而不得不承认，人生是一条充满了拐角与变数的道路。从美国学成回来，出于家庭的原因，朱洪平选择离开北大口腔医院，回到上海在家族企业操持起了外贸业务，而这一走就是整整10年。忙于生意之余，朱洪平心里总像是失去了什么。他说：“那些年给我留下了两大遗憾：一是我当时正处在医学专业的上升期，我的能力也得到了教授、同事们的一致认可，选择离开有种忍痛割爱的痛苦感;二是愧对微笑列车基金会对我的资助与培养。其实在上海这些年，我时时关注‘微笑列车’的动态，心里常有一种说不清的感觉。我想自己这么多年的苦读苦练绝不是为了有朝一日的离开，这并非我人生的价值所在。因为实在放不下对这份职业和事业的挚爱，所以10年后我又选择了回归。我用10年时间悟出了一个道理，找到了一个方向——我终归还是要做一个医生。虽然10年的代价似乎大些，但从另一个角度看也是一种幸运。这次离开后重新回归医学，不仅让我倍加珍惜这一难得的机会，更让我能平心静气地善待每一位患者。2012年，我分别给微笑列车基金会全球高级副总裁薛揄女士和微笑列车项目专家组组长、我的老领导王兴会长写了邮件，说希望有机会能为微笑列车基金会工作。对待遇我未提任何要求。王会长给了我两个建议：一是回到北大口腔医院;二是进入中华口腔医学会，专门与“微笑列车”项目对接。结果正如他所想，科里新老同事欣然接受了我。对待医院和科室的接纳，我永远心存感激。当然，在知识爆炸的时代，一度远离一个行业也就意味着许多东西要从头学起。好在我在北大口腔医院接受过严格系统训练，临床基础不错，加上学习能力不错，很快我就得到了大家的认可。”

　　朱洪平说：“如今算来，我重回医院已经12年，又是一个轮回。我有两个切身感悟——一是我只想做一个好医生，那是我的初心与梦想;二是我找到了能够真正施展自己才能的平台。王兴会长知道我与微笑列车的渊源和对它的感情，所以让我做了‘微笑列车’专家组秘书。这是一个难得的学习机会，能与全国唇腭裂领域顶级专家接触交流，对我掌握第一手资料与学科动态大有裨益。那段时间，我自己也废寝忘食抓紧补课，阅读我离开后10年间的国内外相关文献，同时也观摩了大量的专家手术，实在受益匪浅。”

　　对于“微笑列车”项目在国际国内的影响，朱洪平感触最深。“中国20多年来唇腭裂学科的发展与治疗水平的提高很大程度上得益于微笑列车项目。许多唇腭裂医生对它充满感激之情，更不要说受它救助的患者和家属。‘微笑列车’是一个功德无量的项目，是中国慈善与医疗事业高质量发展的最好见证之一。‘微笑列车’奠基人、已经仙逝的王嘉廉先生，原项目负责人薛揄女士和现任负责人贺勤丰先生，都对项目在中国的落地开花结果付出了巨大的爱与努力。中国唇腭裂治疗水平能在国际上名列前茅，他们功不可没。”

感触：医患关系是唇齿相依的命运共同体
 

　　谈医论症，便不得不说到医患关系。在朱洪平看来，医患之间其实就是一种唇齿关系。唇齿难免相磕相碰，但终归还是相互依存的一个整体。只有相互理解包容，才能构建起医患命运共同体。

　　“对于唇腭裂患者和他们的家长，我始终都有一种亲人般的认同感。他们的事就是我自己的事。我对他们说得最多的话就是让他们放心，我会尽己所能帮助他们。这不仅是安慰的话，也是我的实际行动。”朱洪平说，“所以这么多年来，我与病人的沟通是全天在线的，他们有问我必有答。虽然唇腭裂患者很多，但这个圈子其实并不是很大。医生的口碑一传十十传百，很快就会尽人皆知。要想获得患者的赞誉，你的治疗效果肯定是最重要的，而你的服务态度与之相辅相成。只有把两个方面完美结合，才能形成良好的口碑。对此我感到十分欣慰，也常把它作为对自己的激励与鼓舞。”

　　自然，世上从来没有一项技术能确保手术100%成功。唇腭裂手术的成功与否取决于很多因素，病人和家属也十分理解。有些初次治疗效果并不理想的患者还能重新回来继续选择他，这让朱洪平十分感动。“唇腭裂治疗在技术上非常复杂，但在人性上十分简单。只要你真正为患者尽心竭力了，大家就会认可你、接受你。当你特别把病人当作亲人家人的时候，一切也就自然而然了。家里亲人逢灾遇难需要救助，你会有其他想法吗?你能不全力以赴吗?一定不能。”他说，“我还要特别感谢北大口腔医院多年来所形成的强大技术基础与良好的医疗风气。病人与家属信任的不仅是我们，更是我们医院的综合实力和医疗氛围。”

践行：让仁善成为医道的出发与落脚点
 

　　在中国传统文化中，医道善道同根同源，所谓“仁者医心”“医者仁心”“医者济世”“善者助人”是也。慈善是仁德和善行的统一。自投身“微笑列车”唇腭裂慈善项目以来，朱洪平对慈善与医术及其关系的理解更为深刻，实践也更为丰富。

　　“最近10年，除去在北京大本营的手术外，我们走过了西藏、新疆、青海、云南、内蒙古等10多个省份，参加了数十场慈善会诊与手术活动。在西藏阿里，我每动一刀、每缝一针都是气喘吁吁的。但一想到我能为患者解除痛苦，让他们获得微笑的权利与力量，一切的困难都不在话下了。”

　　近年来，朱洪平与同事们的公益慈善步伐更加迅疾紧凑——中华口腔医学会“边疆微笑行”项目，微笑列车基金会、中华慈善总会与各地慈善会合作的“微笑列车唇腭裂患者免费集中手术”活动，中国人口福利基金会“幸福微笑——西藏百名唇腭裂患儿救助行动”……每每听到慈善的召唤，朱洪平和他的同事们都会欣然前往，绝无二言。从东海之滨到辽阔西域，从大江南北到长城内外，哪里有唇腭裂患者，他们就把微笑和希望带去哪里。

　　“不可否认，是‘微笑列车’把我们带进慈善领域，让我们切身体会到了以医行善的美好。慈善对于医生是一种心灵的洗礼，是比单纯的手术成功更有成就感、幸福感的一种精神力量。你真的会被许多人和事感动。在公益慈善活动中，你会遇到最好的朋友。那时，同行之间的合作是最紧密、最愉快的。慈善能够让人获得最好的回报，当然这不是目的。真正的慈善就是不求回报的人生追求。”朱洪平说，“我有一个大学同学袁虹，10多年前，他们成立了‘爱心妈妈基金会’，重点资助就读北师大和我们口腔医院的困难学生。他们有时会组织主题讲座，也曾邀请我及薛揄女士去与同学们分享从医与行善的感悟。”

　　朱洪平所供职的北大口腔医院是公立医院，本身就具有公益属性。“我们与‘微笑列车’的合作充分体现了这一点。许多时候，由于手术复杂，费用往往超过资助标准，医院一直给我们科室补贴超标的部分，给予公益手术大力支持。在医院，我们外科属于收入较低的科室，远不及牙科门诊。但是，在医院的大力支持下，我们的慈善手术得以越做越多，越做越好。”

　　说到印象最深的唇腭裂患者，朱洪平说：“有一个词可以概括那种感受，就是‘切肤之痛’。只有当你深入接触过唇腭裂患者和家属，才能真正理解这个词的含义。我记得有个来自东北的患儿，初诊时大概9岁，是爷爷奶奶领养的孤儿。孩子在当地经‘微笑列车’资助做了唇裂手术与腭裂修复，效果不是很好。孩子不仅鼻唇形态欠佳，而且有重度错颌畸形，语音不清，病情十分复杂。我们组织了多学科讨论，制定了系列治疗计划，首先在‘微笑列车’资助下施行了牙槽突裂植骨手术，正畸科李巍然主任联系吉林大学口腔医院胡敏院长施行正畸治疗，进行了咬合诱导和术前正畸，后又来到我们医院经伊彪教授进行了全面的正颌外科手术，半年后在‘微笑列车’资助下，我一次性进行了鼻唇二期整复和咽成型手术。值得一提的是，正颌外科手术费用通常要7万到8万元，科室上下同结爱心，将费用降到35000元。‘爱心妈妈基金会’全额资助了患者的正颌外科手术费用。如今孩子已经顺利进入高中学习，能够正常交流。”

　　留给朱洪平深刻印象的还有一个西藏女孩。她出生在西藏日喀则一个偏远县区，由于交通不便、环境闭塞，接受朱洪平手术时，她已是个18岁的大姑娘了。在朱洪平的妙手下，她18年的困扰得以彻底消除。如今的她早已摘掉口罩，走向自己人生的阳光与春天。

思考：对唇腭裂的观念与手术方式亟须改善
 

　　去年11月3日，中华口腔医学会唇腭裂专委会在青岛召开换届大会，朱洪平当选为新一届主任委员。他的职业生涯就此掀开了新的一页。“我从来不以为主委是一个官衔，而是一种义务和责任。当初，尹宁北教授做主委，我做候任主委时，就将自己定位为专委会的‘大秘’。唇腭裂专委会的工作关乎唇腭裂治疗事业，而我只是这个事业的一个服务者。”朱洪平说。

　　“随着唇腭裂手术的普及与手术水平的提高，唇腭裂病人较过去数量渐少。这是一件好事，但如何让好事变得更好，是需要我们深入思考的问题。几年前，大家都乐于做集中手术，就是那种把100个患者集中起来，几天之内全部完成的手术。我对此是有异议的。”朱洪平说，“组织全国专家去做100例手术，手术的成功率固然会高，但对各地医院后备人才的培养显然是不利的。这100个病人对于很多医院可能是他们一年的工作量。现在一次性集中完成了，各地医院和医生去做什么?久而久之，他们一定会去别的行业。因此我们常说，组织专家去基层开展大规模手术活动对当地医院和专科医生来说是具有‘破坏性’的，我们称之为‘竭泽而渔’。所以我认为要特别注重各地医疗资源的培植和医生的培训。只有形成了当地的医疗团队，才是对医疗生态的最好培养。此外，集中手术还有一个问题，就是由于手术时间有限，安全是第一要务。所以该复杂治疗、细致对待的只好变成安全保险的手术。我们都知道唇腭裂手术是一个非常复杂的序列治疗过程，简单而为解决不了深层的问题。所以集中手术有它的局限性。很高兴微笑列车基金会接受了我们的建议，决定从今年7月1日起不再组织进行集中手术活动，开启了组织项目医院医生到专家医院参观学习、专家下沉到项目医院进行手术指导的模式。长此以往，必定能有效提高我国唇腭裂整体治疗水平，为建立有效的治疗网络打下基础。这也完全符合‘微笑列车’一以贯之的‘授人以渔’理念。”

　　朱洪平说：“我们还面临着一个很迫切的问题，就是产前诊断技术的发展导致很多唇腭裂孩子被引产的现象。设身处地想，诊断出唇腭裂孩子对于每个家庭都是十分不幸的消息。其实这是一个观念问题，我们接触过很多家长，只要看过手术结果，都能改变观念和态度。事实上，唇腭裂在众多先天发育性畸形中并不严重，经过手术治疗，完全可以改善孩子的外观和行为功能。既不影响学习，也不影响工作。社会在进步，医学在发展，观念在改变，我们希望家长予以配合，国家予以支持，让每一个生命享有自己的神圣权利。”

愿景：建立有效的唇腭裂治疗网络
 

　　“我现在的压力是手术排不过来。”朱洪平说，“这一星期我已经做了19台手术。每个人的能力是有限的，你就是这样拼上一年也只能做七八百例。我们科室去年总共做了2014例，已经是满负荷运转了。因为医生、护士包括病房等资源就那么多，所以每家医院的能力也都是有限的。由此我想，我们专委会，包括微笑列车基金会这样的慈善组织能否联合在国内建立起一个唇腭裂治疗网络。每个省的网点医院不用很多，有两三家重点城市指定医院即可，开展发达国家实施的唇腭裂集中治疗模式。他山之石可以攻玉，一些发达国家的做法值得我们借鉴。比如北欧国家挪威、丹麦等，他们采用的是集中治疗模式，即授权指定医院才能进行唇腭裂一期修复，以保证唇腭裂的治疗质量。微笑列车进入我国后，高峰时在全国有近400家合作医院。那是时代的需要，当时的唇腭裂患者太多，包括许多成年甚至老年患者，在幼年时没有条件得到治疗，所以积攒下来。但现在情况不同了，开展唇腭裂治疗的医院很多，但无效治疗相应也多。而且无效治疗一旦形成，二次修复的难度就会加大，也很难得到满意的结果。目前，我国专家级医院的治疗水平已经很高，但能够真正实施序列治疗的团队并不多，也就几家医院，更多的还是进行单学科治疗，而且大部分医生都是兼职在做，总体治疗水平亟待提高。因此，我们应以专家级医院为中枢，建立起一个有效链接全国的唇腭裂治疗网络。唇腭裂不是急症，而是一个需要长期治疗的过程。有了这样的网络，所有病人都能得到有质量的救治，同时也能合理配备资源，更好地体现它的价值。”

　　采访最后，朱洪平表示，在中国迈入新时代，倡导高质量发展背景下，在《健康中国行动(2019—2030年)》颁布实施之际，衷心祝愿中国唇腭裂有效治疗网络早日形成，广大唇腭裂患者能够享受高质量治疗，得以尽展欢颜。为实现这一目标，需要大家凝心聚力。

本版图片由朱洪平提供

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