慈善公益报（傅奕庆）罕见病是一类慢性、多数不可治愈且发病率极低的疾病。全球约有3亿罕见病患者，但因诊断困难、治疗手段有限、社会支持不足等问题，罕见病患者及家庭仍面临一定困境。近日，多地纷纷开展关爱罕见病公益活动，呼吁社会各界共同给予更多关注与帮助，为患者送上温暖与希望。

　　为帮助患者获得优质且个体化的医疗指导，6月初，由“希有引力罕见病关爱中心”联合“复旦大学附属华山医院神经免疫MDT团队”共同主办的公益盛会——“不止罕见·共筑希望”在上海举行。活动汇聚了罕见病诊疗领域的多学科专家，为患者提供一对一的面对面答疑和个体化管理建议，专家们从疾病机制、治疗方案、长期管理到心理支持与康复策略，为患者答疑解惑。现场发布了《罕见病就诊手册》，为患者列出了详尽的就诊顺序、必要检查、复查时间建议等注意事项。值得一提的是，活动还迎来了“希有引力就诊手册AI智能体”的首次亮相，该智能体可作为微信客服，具备辅助诊疗、日常管理、专业问答等多项功能。除医学支持外，活动还特别设置了音乐与艺术疗愈体验环节，让患者在放松身心的氛围中感受关怀与治愈。

　　除了为患者提供优质的医疗指导，社会力量还在尽力减轻患者的家庭经济负担。6月中旬，北京市丰台区医保局联合区慈善协会，开展“纤苗守护行动——丰台罕见病医疗公益计划”。项目救助对象为丰台区户籍年龄在18周岁以下、家庭医疗费用负担较重的罕见病患者(特殊情况可适当放宽)。丰台区医保局通过医保数据统一进行人员筛选，相关街道按照筛选结果进行情况核实，对符合救助条件的患者及家庭，项目将给予每人每年1万元的慰问金。

　　与此同时，江苏宿迁也采取相应措施提供慈善救助，为罕见病患者及其家庭减负。近期，江苏省宿迁市慈善总会组织开展“善助罕见病 让爱不罕见”慈善救助项目慰问活动，对全市符合救助条件的申请人实施了慈善救助，并分赴宿城区、泗阳县、沭阳县等地入户走访慰问部分受助对象。

　　今年2月，宿迁首次发布“善助罕见病 让爱不罕见”慈善救助项目，以减轻罕见病患者的医疗费用负担为目标，由市、县(区)慈善总会共同出资，对经基本医疗保险、大病保险和各项救助后自付医疗费用仍然较大的罕见病患者给予慈善帮扶，加强政府救助与慈善帮扶的有效衔接。项目发布以来，宿迁市慈善总会共对14个符合救助条件的申请人给予慈善救助，累计发放救助金204670元。

　　随着更多公益活动的开展，罕见病患者有望获得更多支持。这种爱心救助为减轻患者家庭负担、增进患者福祉送上了温暖与希望。

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