慈善公益报（梁 辰）连日来，江苏省宿迁市慈善总会组织开展“善助罕见病 让爱不罕见”慈善救助项目慰问活动，对全市符合救助条件的申请人给予慈善救助，并分赴宿城区、泗阳县、沭阳县等地入户走访慰问部分受助对象。

　　据悉，罕见病是指发病率极低、临床罕见的疾病，常呈慢性、进行性发展，诊断难、治疗难、用药难等情况。长期以来，由于患病人数少、药品开发成本高，罕见病治疗费用往往十分昂贵，使得罕见病患者家庭需要承担高额的治疗费用。

　　今年8岁的小全(化名)在宿迁市宿城区蔡集镇当地幼儿园上大班，3岁时发现身体不适，去医院检测出基因突变，确诊为患肾上腺脑白质营养不良，需要骨髓移植，目前移植手术已完成，处于抗排异治疗阶段。

　　“治疗期间休学了多久?”“目前在哪就读?”“现在孩子身体怎么样?”……宿迁市慈善总会一行走进小全家中，与其母亲亲切交谈，详细询问孩子的身体状况和生活情况，现场鼓励她保持积极心态，并为其送上慰问金。

　　在宿迁市泗阳县罕见病患儿小林(化名)的家楼下，小林爸爸一边在前面引路，一边说起现在的家庭情况：孩子2023年5月初在校期间从楼梯摔倒受伤，后检查治疗觉得情况不太好，2023年6月在上海市儿童医院住院期间穿刺确诊骨肉瘤。目前经过手术化疗之后，还有5年的危险观察期，其间需要每3个月去北京复查，每次复查至少需要两三千元。小朋友年纪还小，身体还很虚弱，需要精心地照顾，日常开销还是很大的。现在租房子住，做小吃摊生意，收入不稳定，孩子母亲日常在家照顾小朋友，找些零散的活做做。

　　“真的特别感激，这笔救助金对我们来说太重要了，让我们缓解一定的生活压力。感谢政府、感谢宿迁市慈善总会。”小林爸爸拿着慰问金十分激动。

　　宿迁市沭阳县李恒镇顾洼村村民龙先生(化名)，于2022年10月确诊原发性骨髓纤维化，2024年10月在苏州做移植手术及术后抗排异治疗，前后共花医药费近100万元，通过居民医保报销55余万元，个人支付40多万元。现在每月去苏州大学附属第一医院复查，根据复查报告及时更换用药。

　　在了解相关情况后，宿迁市慈善总会有关负责人叮嘱龙先生要注意保重身体，有困难及时与社区、当地慈善组织寻求帮助，相关负责部门也会尽全力帮助或协调解决他们面临的生活、用药、治病等实际困难。

　　今年2月，为减轻罕见病患者的医疗费用负担，宿迁市首次发布“善助罕见病 让爱不罕见”慈善救助项目，由县(市、区)慈善总会共同出资，对经基本医疗保险、大病保险和各项救助后自付医疗费用仍然较大的罕见病患者给予慈善帮扶，切实加强政府救助与慈善帮扶的有效衔接。

　　“善助罕见病 让爱不罕见”慈善救助项目的开展是宿迁慈善精准救助的有效尝试。自该项目发布以来，经个人申请和医保、民政等相关部门比对核实信息以及公示名单后，宿迁市慈善总会共对14个符合救助条件的申请人给予慈善救助，累计发放救助金204670元。

　　“罕见病患者往往面临求医问药难、治疗成本高等问题，此次入户慰问，我们不仅关注罕见病群体物质上的困难，还注重情感上的关怀，链接资源为其提供经济援助、协助解决问题并且给予精神上的支持，希望能为他们提供实实在在的帮助。”宿迁市慈善总会执行副会长兼秘书长苏耀西表示，下一步，宿迁市慈善总会将进一步关注罕见病群体，精准、高效推动“善助罕见病 让爱不罕见”慈善救助项目实施，持续携手社会各界，用爱心共筑罕见病群体希望之路，让爱不罕见、不间断。

责任编辑：csgyb2