慈善公益报（安 迪）2月26日下午，在广东省深圳市民政局指导下，由深圳市慈善会、深圳湾实验室科技基金会和深圳医学科学院-深圳湾实验室罕见病研究中心联合主办的“与光同行，让爱不‘罕见’”公益活动在深圳医学科学院卫光生命科学园院区成功举办。活动现场发布罕见病“微光同行”公益计划，旨在凝聚社会各界力量，聚焦罕见病科研创新与公益支持，推动罕见病科研与公益慈善事业的协同发展。

　　深圳市慈善会会长、市政协原主席戴北方，中国科学院院士、深圳医学科学院创始院长、深圳湾实验室主任颜宁，市民政局党组书记、局长黄哲，市民政局党组成员、副局长吴远翔，光明区副区长王崇峰等领导嘉宾，各爱心企业、公益组织、罕见病领域医学专家、罕见病患者及家属代表出席，活动由深圳湾实验室、深圳医学科学院党委书记胡晓军主持。

　　“中国式现代化，民生为大。”黄哲在致辞中表示，面对罕见病群体的需求，深圳一直在积极地找准切入点，精准发力、协同发力，积极发挥市场、社会等多方力量，推动罕见病科研攻关，着力从源头上解决罕见病救助领域的痛点难点。未来将加强政策支持与资源整合，持续构建公益慈善助力科研创新的生态体系，大力弘扬和传播科技向善文化，提升公众认知度与参与度，带动更多社会力量参与到公益慈善助力科研创新的实际行动。此次公益活动现场，深圳市卫生健康委、科技创新局等相关部门代表列席，展现了深圳政府多部门协同推进罕见病防治工作的决心。

　　罕见病科研如同人类医学的“珠峰攀登”，而慈善力量的介入，恰恰为罕见病科研攻关带来了新的动力源泉。活动现场，戴北方、颜宁、黄哲等领导共同发布了罕见病“微光同行”公益计划。

　　罕见病“微光同行”公益计划项目由深圳市慈善会、深圳湾实验室科技基金会和深圳医学科学院-深圳湾实验室罕见病研究中心共同发起，依托发起单位深圳医学科学院、深圳湾实验室的科研优势，集中力量对遗传性神经发育罕见病，包括但不限于线粒体脑病、自身免疫性脑炎、遗传性癫痫、神经发育障碍与迟缓、智力低下等这类疾病进行科研攻坚，希望改善部分罕见病无药可治的现状，产生实质性社会价值。

　　罕见病“微光同行”公益计划项目的发布也得到了社会各界的关注、支持与帮助。在活动现场，深圳市盛弘电气股份有限公司、深圳市杰普特光电股份有限公司、尧唐(上海)生物科技有限公司等爱心企业积极担当、率先响应，第一时间进行了捐赠支持。深圳市慈善会副会长叶征航代表市慈善会向爱心捐赠企业颁发致谢牌。

　　罕见病“微光同行”公益计划项目不仅为罕见病患者带来了希望与温暖，也将在公众与罕见病科研之间搭起桥梁，让科研需求“被看见、被响应”，让“人人公益”与“科技向善”深度融合，持续为基础科研注入耐心资本，为将深圳打造成公益慈善助力科研创新的示范高地提供了鲜活样本。据悉，“微光同行”公益计划项目线上捐赠渠道已上线腾讯公益，期待社会力量继续携手，共同为罕见病患者点亮希望之光，让爱不再“罕见”，让关爱始终环绕我们身边，让每一位市民都能感受到深圳“慈善之城”的温暖和文明。

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